Como una sobreviviente de la preeclampsia o del síndrome HELLP, es posible que se esfuerce por comprender lo que sucedió: ¿Por qué a mí? ¿Pude haberlo evitado
Es normal que se sienta así, pero quédese tranquila: usted no tiene ninguna culpa de lo que sucedió. Cuando estamos embarazadas, nos concentramos tanto en el bienestar del bebé que, si tenemos preeclampsia, generalmente nos echamos la culpa. En ocasiones, esa culpa también pudieron haberla causado sus seres queridos o proveedores de atención médica, de manera bien intencionada pero, en definitiva, frustrante.
Las sobrevivientes suelen comunicarse con nosotros para preguntarnos lo siguiente:
Es muy fácil confundir la idea de que, de algún modo, usted “provocó” la preeclampsia con la idea de que existen algunos riesgos individuales de salud de padecer preeclampsia que usted puede controlar. Aún no se conoce bien la causa de la preeclampsia, de modo que no existe ninguna manera de evitarla totalmente.
Sin embargo, sí conocemos algunos de los factores de riesgo, así que hay cosas que usted puede hacer para disminuir su riesgo. Comprender la diferencia entre “prevenir la enfermedad” y “disminuir el riesgo” es crucial.
Prevenir la enfermedad = tener 0 puntos en la escala de probabilidades, es imposible que usted padezca esa enfermedad.
Disminuir el riesgo de padecer la enfermedad = alejar sus factores de riesgo individuales de la “certeza” de padecer la enfermedad, pero sin llegar a que sea “imposible” padecerla.
Como ejemplo sencillo, piense en cuando se lava las manos. Si bien lavarse las manos ayuda a disminuir el riesgo de enfermarse, no garantiza que usted nunca se enfermará. Si existen cosas que usted puede hacer para que sus probabilidades de tener preeclampsia disminuyan, por ejemplo, del 75 % a casi el 50 %, o incluso al riesgo bajo de “1 de cada 12” de la población general, es bueno que las haga.
Sin embargo, no existe evidencia de que usted pueda hacer algo para que su riesgo personal sea de cero (“imposible”) en el extremo de la escala.
Los factores de riesgo individuales de salud son todas las circunstancias que ocasionan que una persona tenga más o menos probabilidades de presentar una enfermedad. Cuando pensamos en los factores que influyen en nuestro riesgo de tener preeclampsia, muchos de esos factores son cosas que no podemos controlar en absoluto, como el hecho de ser madres primerizas, los factores genéticos o los antecedentes familiares. Existen otros factores que podemos controlar en distinto grado, como el peso o el seguimiento de la presión arterial durante el embarazo.
El riesgo de la población general es la probabilidad de que algo ocurra en un grupo determinado de personas. Por ejemplo, algunas investigaciones sugieren que el riesgo general de padecer preeclampsia en EE. UU. es en 1 de cada 12 embarazos; otros estudios afirman que es mucho más bajo: en 1 de cada 25 embarazos.
Cada paciente tiene en su embarazo un riesgo (o probabilidad) de salud individual específico de padecer preeclampsia. Ese riesgo puede ser mayor o menor que el de la población general.
Aceptamos el riesgo todos los días de nuestras vidas. Por ejemplo, subir al automóvil y conducir hasta la tienda de comestibles es un riesgo calculado: podríamos tener un accidente fatal en el camino. Afortunadamente, el riesgo de tener un accidente fatal es bastante bajo para la población general, pero, de todos modos, a veces sucede.
Existen investigaciones sólidas, basadas en la evidencia, que demuestran que usar un cinturón de seguridad reduce el riesgo de morir por causa de un accidente automovilístico. Usar un cinturón de seguridad no evitará que usted tenga un accidente automovilístico. Sin embargo, puede salvarle la vida.
Así, al conducir todos los días aceptamos el riesgo de que ocurra un accidente fatal... pero también usamos el cinturón de seguridad.
Con la preeclampsia ocurre algo similar. Hay cosas que podemos hacer para disminuir el riesgo. Cuando sea posible, debemos hacerlas.
Algunas intervenciones para reducir el riesgo de la preeclampsia aún son objeto de análisis, como tomar dosis bajas de aspirina. Las dosis bajas de aspirina no previenen la preeclampsia en todas las pacientes, pero varios estudios de investigación, cuyos resultados se combinan en un metaanálisis, han demostrado que disminuyen el riesgo en la población general. Por ese motivo, se recomiendan ampliamente en mujeres que presentan un alto riesgo de padecer preeclampsia.
Lo mismo puede decirse sobre el control de la presión arterial o la diabetes, o de tratar de comenzar el embarazo con un peso saludable. Sabemos que no controlar la presión arterial alta, la diabetes o el sobrepeso aumenta el riesgo de tener preeclampsia. El hecho de no mejorar esos factores de riesgo que se pueden controlar no significa que usted provocó la preeclampsia, al igual que el hecho de no usar un cinturón de seguridad no provoca un accidente de auto. Sin embargo, lo mejor es hacer todo lo posible para reducir las probabilidades de que ocurra algo malo teniendo en cuenta los factores de riesgo que se pueden modificar y que pueden aplicarse a usted mediante actividades de reducción de riesgos basadas en las pruebas existentes.
Es allí donde a veces se confunden indebidamente la responsabilidad individual y la culpa.
Es importante recordar que controlar todos los factores de riesgo modificables no garantiza que no tendrá preeclampsia o el síndrome HELLP. Eso les sucede a muchas otras mujeres como usted. Es posible que comience a formularse diversas hipótesis, como “qué hubiese pasado si...” tras un embarazo con preeclampsia. Con ese tipo de hipótesis, “qué hubiese pasado si...”, casi nunca se obtienen respuestas positivas.
No se trate mal. (Y tampoco permita que los demás lo hagan). Si aún se encuentra en la etapa de enojo y duelo de su experiencia, puede ser de mucha ayuda tranquilizarse pensando que usted no tuvo manera alguna de prevenir lo que le sucedió. (Excepto no quedar embarazada, que probablemente no haya sido la opción que usted deseaba).
Una vez que haya tomado cierta distancia de su embarazo con preeclampsia, es posible que obtenga algo bueno con las preguntas del tipo “qué hubiese pasado si...”, como “¿Qué hubiese pasado si mi proveedor de atención médica hubiera incluido los síntomas de preeclampsia cuando me brindó información en mis consultas prenatales?”.
Tal vez su respuesta sea el detonante que la motive a abogar para que el consultorio del médico, el hospital local o incluso todo el estado adopten las nuevas normas de atención médica que incluyen la información al paciente para todas las mujeres, en todos los embarazos. Quizás su respuesta la motive para ser voluntaria en su Promise Walk for Preeclampsia (Caminata de Promesa para la Preeclampsia) local y brindar apoyo a las familias locales.
Toda esta información tal vez pueda ayudar a que se sienta aliviada con respecto a lo que le sucedió. Pero si aún se siente abrumada, sepa que no está sola: para muchas mujeres que sobrevivieron a la preeclampsia, la experiencia ha sido abrumadora, y por esa razón la alentamos a que busque asesoramiento u otros servicios que la ayuden a sobrellevar la enfermedad.
Doulas can help bridge the gap for any mom, but especially those most vulnerable to maternal illness and death.
Stories of our brave women and families who have been affected by preeclampsia and HELLP syndrome. Please note that due to a technical issue, we are currently fixing the images on this page.
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